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En mi pueblo nos movilizamos muchísimo con éstos casos, sobre todo cuando afecta a niños. Hubo una niña con leucemia y se recaudó dinero para la familia, porque tuvieron que dejar de trabajar para estar con ella en el hospital, y también hubo una campaña por la donación de médula que ha hecho donante a prácticamente todos los que cumplimos los requisitos en el pueblo. Ahora tenemos a un chiquillo con una enfermedad rara y la familia está bien económicamente, se está recaudando dinero para la investigación. La diferencia es que la leucemia está investigada, es diagnosticable, hay protocolos de actuación y tratamientos. Las enfermedades raras no cuentan con ningún apoyo público y el plazo medio de diagnóstico es de 5 años. Si quieres aportar algo por las enfermedades comunes, te animo a que dones sangre y médula, no hay dinero que compense eso y es muy muy necesario.
Insensible no sé, pero desconocedor de lo que se invierte en un cáncer, por ejemplo, y en un S. de Guillain-Barré ds abismal.
Se pide ayuda para investigar (das trabajo a gente) porque merecen ser ayudados. Las enfermedades, síndromes y trastornos comunes ya tienen las investigaciones muy avanzadas y específicas.
Espero nunca tengas a una criatura con una enfermedad rara de las cuales solo hayan 1000 casos en todo el mundo (5 contando con tu criatura), que lo verías de diferente forma.
Pues como a casi todo el mundo, mientras no nos pase a nadie cercano por qué nos iba a importar?
Es la naturaleza del ser humano.
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